关爱特殊儿童 其实我们都一样

4月2日是国际儿童图书日，在童话故事中孩子们都是平等的，而这世界上 却有很多特殊儿童经历着不一样的成长环境，甚至超出我们的想象…… 《父母世界Parents》始终关注特殊儿童弱势群体，为了让更多家庭了解 特殊儿童，让孩子学会用平等、包容的眼光看待这个世界，我们特别策划了 “亲子共读”专题，了解关于儿童自闭症、先天性唇腭裂、身体特殊残障以 及罕见病等。关爱特殊儿童，改变，让我们从了解开始。编辑：王洋 设计：何丽丽

你知道吗？其实，在我们身边一直都有 特殊儿童弱势群体，也许他们离我们很远， 但是我们也不能因为罕见便视而不见。最近 我们也听到很多父母的心声，作为特殊儿童 的家庭面对孩子在成长中会遇到的艰难可以 做些什么？我们又能做些什么呢？

首先，我们来看一封特别的来信，来自 一个特殊孩子的妈妈，她信中说：“由于宝宝白化病的缘故，孩子将 要上学，他将要面对很多比他大点的小 孩好奇的眼光，甚至是围观，也将要面 临小朋友的疑问：你为什么是白头发， 你为什么那么白？你为什么跟我们不一 样？甚至有些不礼貌的小孩会直接说你 好恐怖呀。每次想到这些，我都替他担 心，他能独自面对这些吗？”

看到这封信时，我们是心疼的，特殊儿 童社会化发展决定了将来是否能够很好地融 入社会，初始的对人、事、物感知的态度、 情感需要我们共同来维护。为此，我们特别 邀请著名童书出版人三川玲老师分享面对特 殊儿童应该有的态度。

当一个天真可爱的孩子，充满友善地走 入小朋友的中间。但是，小朋友们很快地闪 开，用惊奇的眼睛看着他，指指点点……

我知道那个孩子的心里是什么滋味，因 为，那就是另一个我。因为个子矮小，从小 到大，我受到过无数次的嘲弄、讥讽，有语 言上的，也有身体上的。

当同样是瘦瘦弱弱的丸子（作者女儿） 问我，像她那么大的时候，最大的梦想是什 么，我想了很久，说，那时候最大的梦想， 白天发的白日梦和晚上做的真梦，有很大一 部分都是我的个子长得好高好高……梦醒的 时候，我流过很多次泪。

但是，我不想让我们的孩子，在成长 的过程中，再一次为外在的、形体上、肤色 上，以及类似口音上、籍贯上，等等，受到 歧视和侮辱，因此在心理上受到创伤。

所以，无论是对我自己的孩子，还是所有朋友们的孩子，我都分享以 下三个原则：

1 这个世界上并不存在百分之百完美的人，我们都是有缺陷的人；

2 作为父母，最应该告诉孩子，应该怎么样去对待其他有缺陷的人；

3 己所不欲，勿施于人，他懂得如何对待别人的痛苦，就知道如何去面对自 己的痛苦。

我知道被嘲笑缺陷的痛苦；也清晰地看到，嘲笑他人缺陷的人，其形 象是如此刻薄和肤浅。人同此心，心同此理，要做到宽容其实非常容易， 要明白高尚和低下也同样不难。

说到这里，我应该感谢爸爸妈妈给我的小个子和平凡相貌了，而不是 像以前对此心怀抱怨。在此刻，对于自己没有办法遗传给丸子一个高挑的 身体，我不再内疚。也许，这正是上天宠爱我们的一个法门，让我们与宽 容的胸怀、深邃的思想、生命的本义更加接近。

三川玲妈妈推荐—— 《爸爸爱喜禾》

“你了解自闭症吗？自闭症的孩子被 称为星星的孩子，保守地说，目前中国的 自闭症儿童超过160万名，自闭症的孩子 甚至不会叫爸爸妈妈。《爸爸爱喜禾》是 一本爸爸写给自闭症儿子的书，由于作者 豁达的心态、幽默的笔触，再加上无奈的 现实，折磨的情感，我看得又哭又笑，之 后长久唏嘘。”

“儿子两岁，还没叫过一声爸爸。也不是没叫过，对香蕉对电灯泡对 墙壁对空气，他都叫过，唯独没对我叫过。去医院前一天还对窗外的飞机 叫了一句。飞机上有他爸爸吗？”

“如果儿子只是不对我叫爸爸，我无所谓。问题是他跟同龄的孩子完 全不一样，他不跟人对视，不跟小朋友玩，不会说话，对玩具没兴趣…… 还喜欢踮脚尖走路。我只有吓别人的时候才会踮脚尖悄悄走到人后。儿子 又不想吓我。虽然后来还是吓到了我。” ——节选自《爸爸爱喜禾》

Parents 资深生活编辑：沙川

“自闭症的孩子在 成长的过程中会让周围 人很难以理解，当我们 在不停地问他怎么了 的时候，或许更该换一 种关心的方式。从绘本 中，我第一次了解到自 闭症的孩子在过着怎样 的生活，面对他们我们 可以做什么，也许你可 以从书本里找到答案分 享给我们的孩子。”

自闭症

自闭症离我们有多远？据2016年12月发布的《中国自闭症教育康复行业发展状 况报告Ⅱ》中数据显示，我国现有自闭症人数超过1000万，并以每年十几万的速度递 增。由于缺乏相关政策保障，很多自闭症儿童进入公立幼儿园阻力重重，很多地区进 入普通学校也非常困难，甚至不止一次被拒绝。

更为严重的是，由于大部分地区的普通教育机构缺少为自闭症儿童提供个别化教 育的师资和管理措施，即使成为进入普通校园的“幸运儿”，很多自闭症儿童也会因 为遭遇教师、同学的偏见，甚至歧视，造成心理负担，不得不辍学。这些患儿辍学后 封闭在家，长期不接触社会，更加重了病情发展，甚至完全丧失社会能力。

今天，我们用绘本的方式给自闭症儿童送去一份关爱，让更多的家庭了解自闭症 儿童，敞开怀抱尝试拥抱他们，告诉他们：其实，我们都一样。

《柯蒂斯怎么了？》 适读年龄 3~6 岁

本书讲述了柯蒂斯的故事。他是个可爱的鼠小子，但是 他也有一点怪异。柯蒂斯患有自闭症，因此他的行为经常跟其 他老鼠不一样。他周围的很多老鼠都觉得他的行为难以理解。 幸运的是，柯蒂斯有两个好朋友，他们觉得柯蒂斯的与众不同 非常有趣。作者大卫·巴特患有阿斯伯格综合征，这是自闭症 的一种。在《柯蒂斯怎么了？》这本书中，大卫以他独特的方 式向我们展示了自闭症患者的生活。

《拉塞尔的天空》 适读年龄 6+岁

拉塞尔是个有自闭症的男孩。拉塞尔是个有着大大的笑 容和爱他的全家的男孩。走进拉塞尔的世界，分享他的照片和 故事，从而深入了解这个家庭的真实生活。孩子们从中可以看 到拉塞尔和他的全家所经历的事情，以及自闭症带来的惊奇和 挑战。全面的父母须知提供有关自闭症的具体信息，并告诉父 母如何对自闭症孩子和他们的兄弟姐妹提供支持，如何获取服 务，以及花时间照料自己。

《世界上最好的弟弟》 适读年龄 6+岁

我的弟弟大卫，说的是另一种语言。他一点也不像我， 不像爸爸，不像妈妈，也不像我认识的任何人。当我们笑的时 候，他不笑；当他难过的时候，他也不哭；当他生气了，就会 整天不说一句话。可是，我和爸爸妈妈还是一样喜欢他。因为 他是我的弟弟。而且，他是世界上最好的弟弟!这是一个孤独 症孩子的内心世界，他们需要更多的关爱、理解和安全感。

Parents 健康编辑：武嘉

“在现实生活中，多 少身体残障群体权益不被 尊重，陪伴在每一个身 障儿童背后的都是一个 精疲力尽的家庭，感动于 书中那些助人的社工们， 他们正在做的正是陪伴， 给予身障儿童更多自信， 即使面对冰冷的现实也不 要害怕畏惧。”

身体残障

全世界约有2亿残疾儿童，在中国，残疾儿童普遍存在教育起点上或过程中的失学 现象，尽管我们已经在大力发展特殊教育，但是由于社会支持保障体系不健全，给残 疾儿童的教育带来了消极的影响，

多一份宽容与理解，尝试走进特殊儿童群体，他们或许是特殊的孩子，承受来自 身体特殊带来的不便，但或许这也是上帝的礼物——生来就跟别人不一样。

《轮椅上的姐姐》 适读年龄 3~6 岁

安顿的姐姐遭遇交通事故之后的故事。安顿需要直接 面对一个因发生严重的交通事故而落下残疾的姐姐。由于家 里忙乱，他的困惑常被家长忽视。安顿该如何安慰姐姐、如 何和姐姐相处、如何向老师和同学们解释姐姐的事呢？也许 我们能从书中找到答案。

《大象男孩》《机器女孩》 适读年龄 3~6岁

祥祥，今年八岁，唇腭裂患者，并且患有多重病症。由于错过早期疗育的机会， 他不会说话，当他兴奋地发出哞哞叫声，像只在森林里莽撞奔跑的小象，我们叫他 “大象男孩”。

珊珊，今年八岁，脑性麻痹患者。每次当她试着坐起来时，怪异的姿势与节奏， 就好像肢体关节少了一颗螺丝的机器人一样，我们叫她“机器女孩”。

幸运的人，不该忘记不幸的人，谁能给正在和逆境奋斗的孩子一些力量？

罕见疾病PKU

一生只能吃特殊食品，从出生那天开始就不能喝妈妈的奶，不能尝酸甜苦辣，甚至从来不知道肉肉是 什么味道，他们得了一种叫苯丙酮尿症(PKU)的病，这是世界上近7000种遗传病中少数几个可控的病种之 一。全球发病率为1/15000，我国要高一些，为1/10000。他们被称为“不食人间烟火的孩子”。

《肉肉是什么味道？》 适读年龄 3~6 岁《肉肉是什么味道》，第一次用绘本的形式将极其罕见的先天代谢性疾 病——苯丙酮尿症（PKU）展现在读者面前。PKU患儿被称为“不食人间烟 火的孩子”，他们的一生都将与五谷杂粮绝缘，甚至不知道肉肉是什么味道。 因为从吃下的第一口饭开始，毒害神经系统的苯丙氨酸就已经在他们的血液 中积累，并一点点扼杀他们的智力。在他们身上，我们无法界定生活的幸福与 否，但既然他们来了，就有权和所有的孩子一起学习、成长。